El festival que ayudará a los únicos 9 niños diagnosticados en España con laminopatía
Andrés, Álvaro… Son tan solo dos de los nueve niños afectados en España con laminopatía, una rarísima enfermedad degenerativa cuyo síntoma principal es que son pequeños que no llegan a sentarse ni a andar, y que poco a poco van perdiendo la fuerza para sujetar la cabeza, característica conocida como signo de la cabeza caída. La gran hipotonía puede aparecer incluso durante en el embarazo (con movimientos fetales disminuidos), o en el primer año de vida. Tienen complicaciones de tipo ortopédico (rigidez espinal, retracciones de tendones de Aquiles, rodillas y cadera), problemas cardiológicos… Y pese a todo, son niños muy inteligentes que transmiten unas tremendas ganas de vivir, una característica que les ayuda enormemente a salir adelante frente a todos los síntomas de su enfermedad.
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28 de febrero de 2018La Fundación Andrés Marcio, convencida de que el fin de la laminopatía se encuentra cada vez más cerca, ha organizado para el próximo 4 de diciembre un concierto en el madrileño Colegio Monte Tabor-Schoenstatt . Será a las 20:30 horas, en el salón de actos de este centro escolar, donde se darán cita el conocido grupo Los Limones y Kaco Forns con sus afamados monólogos. El festival será presentado, además, por Javi Nieves (de Cadena 100). Los Limones y Forns se unen así a la generosidad de artistas de la talla de anteriores Nena Daconte, Ernesto Sevilla, Cris Méndez, Luismi Cómico o Melendi, que se han subido a este mismo escenario para participar en ediciones anteriores. «Los artistas ofrecerán al público asistente lo mejor de todo su repertorio. Juntos lograremos la cura de todos estos niños», apuntan desde la Fundación, una institución que, desde su creación, lucha incansablemente para lograrlo. De hecho, este es ya el cuarto festival que se celebra con el fin de recaudar fondos para encontrar la cura de la laminopatía, rarísima enfermedad degenerativa que tan solo padecen nueve niños en España y cerca de cien en el resto del mundo.
Los interesados en asistir pueden adquirir las entradas en https://ticketfever.es/entradas/iv-festival-solidario-fundacion-andres-marcio.
Hoy, hace tres años, un niño le dijo a la reina: “Hay que meter un gol por la escuadra a las… https://t.co/BZrc9Gleq0— FundaciónLaminopatía (@laminopatia)
5 de marzo de 2018
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