Enfermedades raras: ¿lo diferente puede ser único y especial?
¿Qué es normal? ¿A qué llamamos raro? Esas dos preguntas muchas veces no obtiene una respuesta clara, concisa. En este caso, en concreto, entran en juego las enfermedades raras, donde lo diferente puede ser único y especial.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan a un 7% de la población mundial. En total, se calcula que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, las cuales «se caracterizan por su fuerte impacto social y emocional en los pacientes y, también, en su entorno», afirma Nadia Rodríguez, directora dela Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer. «Solo un 5 por ciento de los afectados tiene un tratamiento adaptado, en una enfermedad donde más del 50% son niños», insiste.
Esta compañía farmaceútica ha sido la encargada de crear el cuento infantil «La cigüeña añil», donde se habla sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro, contado de una manera sencilla, amena y didáctica. «Queremos que entretenga, divierta y, sobre todo, que se lea en familia, una «tradición» que se ha ido perdiendo con el tiempo», asegura Roberto Ferrero, autor del relato.
«Es muy importante concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo. Especialmente cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias, que libran una batalla cada día», cuenta Ferrero.
En primera persona
Llevar a cabo este relato se convirtió en un reto para el autor y su esposa, aunque poco tiempo tardó en fluir la historia. ¿El motivo? Era como hacer un diario de sus vidas. Así es, «es lo que nosotros mismos —mi mujer y yo— hemos vivido y seguimos viviendo», confiesa. «Escribirlo fue más fácil de lo que pensamos porque lo vivimos muy de cerca. Los padres tienen que saber que no están solos», continúa.
Miembros de Pfizer, durante la presentación del cuento
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ABC
Vehia y su hermana Nadia, quien tiene una enfermedad rara, son las protagonistas de una historia sobre la necesidad de empatizar con la persona que tienes al lado. De ponerse en la piel del otro.
«La finalidad de este cuento es ofrecer un momento de reflexión, aprendizaje y diversión a niños, padres y familiares. Y, mientras tanto, seguir acercando nuestra filosofía y razón de ser de una forma diferente, pero siempre con el mismo objetivo en mente: conseguir, entre todos, un mundo cada vez más sano y más comprometido», añade Mónica Piñuela, jefa de comunicación de Pfizer.
A las personas con enfermedades raras «es muy importante arroparlas en la sociedad. Si saben que son diferentes, ya se sentirán raros por sí solos», concluye Navarro.
Acceso al cuento
«La cigüeña añil» se encuentra en formato digital y, tanto su descarga como una lectura online, son totalmente gratuitas.
En español: https://weeblebooks.com/es/la-ciguena-anil/
En inglés: https://weeblebooks.com/en/the-indigo-stork/
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